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Cuidados paliativos: aliviar y acompañar el sufrimiento del paciente y sus familiares

Escrito por el Octubre 13, 2017 en Días Mundiales, Por tu salud | 0 comentarios

Los cuidados paliativos ofrecen una visión de la medicina que pretende acompañar a pacientes que sufren una enfermedad avanzada y progresiva, sea oncológica o no, y a sus familias. Esta visión se centra en la valoración integral del paciente, teniendo en cuenta todas sus necesidades de forma individualizada. En el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, los especialistas de Suanity destacan la importancia de esta atención integral que acompaña y alivia a los pacientes en los momentos más difíciles.

El objetivo de los cuidados paliativos es aportar el máximo bienestar posible, minimizando el sufrimiento del paciente. Siempre nos encontramos en un momento vital de la persona con gran impacto y múltiples necesidades de diferentes esferas, por lo que se requiere una sensibilidad y delicadeza extremas. Todo este acompañamiento se basa en una comunicación honesta, fluida y un interés real por la persona y no solo por la enfermedad del paciente.

 

Cuándo se necesitan los cuidados paliativos

 

Los pacientes candidatos a ser atendidos por un equipo de curas paliativas son los que padezcan una enfermedad avanzada progresiva. Así, se debería poder ofrecer a toda persona que esté pasando por un proceso oncológico avanzado, incluso en etapas tempranas y en enfermedades crónicas avanzadas.

En estas situaciones, pueden ir apareciendo tanto en los pacientes como en las familias, múltiples dudas que generan inquietud y estrés. Es necesario un equipo cercano y con los conocimientos necesarios, que acompañe en todo el camino que quede por recorrer.

 

¿Cuándo hablamos de enfermedad avanzada?

 

Los elementos que definen la situación de enfermedad avanzada y progresiva se han ido matizando desde fases iniciales del desarrollo de los cuidados paliativos. Se partió de una definición centrada en el pronóstico (inferior o igual a 6 meses) pero en la actualidad tenemos una concepción más flexible que incorpora criterios centrados en las necesidades de los pacientes y no tanto en el pronóstico o tiempo posible de supervivencia. La atención por cuidados paliativos puede empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento si hace falta.

 

Síntomas de enfermedades avanzadas

 

Los enfermos con necesidades paliativas se encuentran en situaciones de mucha complejidad: pueden presentar dolor intenso no controlado, síntomas especialmente impactantes como hemorragia, ahogo o trastornos cognitivos y de la conducta, pérdida de apetito, debilidad, pérdida de peso, etc.

Sin embargo, lo que destaca más es el factor de la demanda como uno de los más específicos de la situación. Las causas de este fenómeno tienen relación con la prevalencia e intensidad de los síntomas, pero también con el impacto emocional asociado.

Los equipos de cuidados paliativos tienen que organizar su oferta teniendo en cuenta esta característica, y, por tanto, su éxito dependerá de su capacidad para resolver situaciones difíciles, capacidad para contener emociones, ofrecer una atención integral (respetuosa, centrada en las necesidades del paciente y la familia), y una oferta de servicios accesibles, flexibles y con capacidad para adelantarse a los problemas.

 

Cómo acceder a los cuidados paliativos

 

La pieza fundamental para poder derivar al paciente a un equipo de curas paliativas a tiempo es el médico de cabecera, quien conoce bien al paciente y puede derivarlo explicando los beneficios que recibirá.

A nivel social es importante ir disociando el binomio “cuidados paliativos –muerte”, ya que es un gran mito erróneo. Los pacientes que son seguidos por un equipo de cuidados paliativos, viven más (y obviamente mejor) que los que no son atendidos por estos equipos, todo ello en igual de condiciones). La explicación deriva en que el seguimiento es muy cercano, se prevén las complicaciones, se avanzan agudizaciones que se pueden tratar a tiempo…. Y lo más importante, porque los equipos de cuidados paliativos abogan por la vida, por la buena vida.

Tratamientos de cuidados paliativos

 

La manera como trabajan los cuidados paliativos es con un enfoque integrativo, teniendo a la persona como centro y objeto de su atención, no solo la enfermedad. Nos interesa aliviar y acompañar el sufrimiento por el que los pacientes y familias están pasando.

Cicely Saunders, pionera de los cuidados paliativos, nos hizo ver lo que significaba el dolor total, y que para atender el sufrimiento era imprescindible valorar no solo lo físico, sino lo emocional, social y espiritual, porque todo formaba parte indivisible de la persona sufriente.

Elizabeth Kubler-Ross, psiquiatra y escritora, llamó a las puertas de la conciencia asistencial para advertir de las carencias en la atención a los enfermos, mal llamados terminales, reclamando una humanización y un enfoque dirigido a la persona que sufre emocionalmente.

 

La salud de una persona no está fundamentada únicamente en un organismo sano, sino que ese organismo forma un todo indivisible con sus emociones, sus relaciones familiares y sociales, sus circunstancias socio-culturales, sus roles, sus valores y creencias, su espiritualidad…

Atención integral significa que cuando acogemos o atendemos un problema de salud no perdemos de vista que el portador de ese problema es una persona multidimensional, y que cuanto más compleja o grave sea esa alteración de su salud, con mayor motivo tendremos que ampliar nuestra perspectiva para poder realmente ayudar a esa persona.

Cuidamos personas, no enfermedades. Eso es atención integral de verdad. Eso es humanizar la medicina y la atención de la salud.

 

Cuidados paliativos a domicilio

 

Los cuidados paliativos se pueden llevar a cabo en consulta ambulatoria, en hospital o en domicilio. El lugar donde se atienda al paciente dependerá de sus necesidades en ese momento concreto. Hemos de tener en cuenta que las necesidades son muy cambiantes en este tipo de situaciones.
Si el paciente precisa ser atendido en domicilio, recibirá una atención de la misma calidad que en los otros centros de atención, estando en un ambiente íntimo y cómodo. Si el paciente lo desea, normalmente es totalmente factible asumir el final de vida en el domicilio.

A veces, puede haber reticencia a quedarse en domicilio los últimos días pensando que en el hospital el paciente estará mejor cuidado, lo que es totalmente falso. Si el equipo sanitario decide que se puede asumir el final en domicilio y el paciente ha expresado deseos de ello, se debe hacer lo posible para llevarlo a cabo. Normalmente las reticencias se deben a miedos del cuidador principal… “yo no podré”, esa afirmación se basa en un miedo por desconocimiento, lo cierto es que no hace falta conocimiento concreto para poder cuidar al final de la vida, basta con tener el respaldo de un equipo sanitario que nos va orientando y acompañando.

Contrariamente a lo que en general se pueda pensar, el final, no es la parte más difícil de todo el proceso de enfermedad vivido. Es sorprendente la capacidad de cuidar del ser humano. El poder atender en domicilio a un paciente, no depende tanto de las capacidades del cuidador principal como de su voluntad.

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